Los pacientes latinoamericanos diagnosticados con sarcomas (un tipo de cáncer clasificado entre los llamados tumores raros) enfrentan obstáculos críticos, como el diagnóstico tardío y el acceso inadecuado a la atención especializada.
La conclusión es de un estudio reciente publicado por investigadores del equipo de Sarcoma del Grupo Cooperativo Latinoamericano de Oncología (Lacog). Esto se debe, entre otras cosas, al muy reducido número de estudios clínicos disponibles dirigidos a esta población y a la precaria base de datos sobre la enfermedad en la región.
La investigación se basó en una revisión de artículos indexados en PubMed (plataforma que facilita la búsqueda y recuperación de literatura biomédica), en publicaciones de las últimas tres décadas. Además, también se analizaron sitios de consorcios de investigación reconocidos, grupos nacionales, redes de centros especializados y redes dedicadas a cánceres raros, incluidas asociaciones de pacientes.
En esta investigación, una búsqueda entre los estudios intervencionistas mostró que, de un total de 1,941 ensayos sobre sarcomas, solo 29 estaban disponibles en países sudamericanos y 6 en México. Si se consideran únicamente los ensayos en curso, 8 de 632 estaban disponibles en Sudamérica y 4 en México. En ambos casos, las cifras representan menos del 2% de estos estudios.
Los investigadores también identificaron que los registros de alta calidad respecto al cáncer solo cubren al 7% de la población general en Latinoamérica, mientras que dicha cobertura alcanza el 83% en Norteamérica y el 60% en Europa.
Esta limitación regional dificulta la evaluación precisa de las tasas de incidencia y mortalidad por cáncer, obstaculizando la ampliación del número de estudios clínicos en este campo y, en consecuencia, el acceso y el desarrollo de enfoques personalizados para el tratamiento de estos pacientes.
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“La escasa disponibilidad de estos registros de pacientes y datos epidemiológicos complica aún más el desarrollo de ensayos clínicos para sarcomas en la región latinoamericana”, afirma Roberto Pestana, oncólogo clínico del Hospital Albert Einstein, miembro del Lacog y primer autor del estudio.
Según el oncólogo, es esencial disponer de datos precisos y accesibles para identificar poblaciones y diseñar protocolos de ensayo adecuados, lo que ayudará a asignar recursos y fomentar el desarrollo de nuevas terapias para los sarcomas, mejorando el acceso de los pacientes a fármacos/tecnologías que podrían salvar vidas.
El impacto de los sarcomas
El cáncer es un importante problema de salud pública en América Latina, donde se estiman 1,5 millones de nuevos casos y 710 mil muertes al año. Se clasifican como raros aquellos con una incidencia inferior a 6 por cada 100 mil personas al año.
Aunque se clasifiquen como raros, su número no es insignificante. Tanto en Europa como en Estados Unidos, 1 de cada 4 nuevos casos de cáncer se atribuye a tumores raros.
Entre los cánceres raros se encuentran los sarcomas, un grupo de enfermedades malignas que surgen en los tejidos conectivos del cuerpo – como músculos, grasa, nervios, vasos sanguíneos y huesos – y representan una gama variada de tumores que requieren atención especializada.
El escaso número de estudios clínicos y datos sobre la enfermedad en América Latina también dificulta el diagnóstico y el tratamiento.
Entre los factores que contribuyen a las imprecisiones diagnósticas se encuentran la falta de experiencia y la subjetividad del especialista, la variabilidad en los resultados de los análisis de un mismo profesional en distintos momentos, las opiniones divergentes entre profesionales, bien como las muestras tumorales inadecuadas.
Ante este panorama, según Reynaldo García, cirujano ortopédico del Hospital Albert Einstein y autor principal del estudio, es importante ampliar las metodologías para mejorar la precisión del diagnóstico y el tratamiento.
En su opinión, la creación de una red especializada en sarcomas podría garantizar un diagnóstico más rápido y asertivo, independientemente del lugar de residencia del paciente, minimizando los costes económicos, psicológicos y sociales relacionados con la atención sanitaria.
“En Francia, por ejemplo, el manejo del sarcoma está orquestado por un sistema de red bien establecido, que garantiza que todos los pacientes reciban el máximo nivel de atención. Quienes no son tratados en centros de referencia tienen sus casos revisados meticulosamente por consejos multidisciplinares. Aquí en América Latina, la falta de vías clínicas específicas para estos tumores deja a los médicos sin un enfoque claro para tratar a estas personas, especialmente en zonas geográficamente distantes”, afirma García.
La creación de una red de centros de referencia es una de las recomendaciones del Lacog para garantizar el progreso en el tratamiento de los sarcomas y otros tumores raros en América Latina.
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